lördag 30 mars 2019

URSÄKTA ATT JAG STÖR.


Så kändes det igår ner arbetsterapeuten var här, fy va ledsen jag var efteråt men även arg.
Jag kände när jag öppnade dörren å hon steg in att hon hade en tråkig attityd.

Nåväl, vi satte oss i rummet å hon frågade vad jag hade för behov. Jag sa som det var att jag vill kunna vara med på roliga saker med barn å barnbarn tex åka till Liseberg. Då jag inte orkar gå så långa sträckor kanske en rullstol skulle vara en lösning. Då säger hon....DU ÄR JU INTE LITEN DIREKT......du skulle aldrig orka rulla dig själv i en rullstol å att ingen skulle orka köra mig. Jag blev helt tyst....är det så folk ser på mig? Som ett stort fläskberg.

Jag brukar ha svar på tal men blev helt stum. Jag kände mig så fruktansvärt ledsen. Jag sa sen .... Jag vet att jag är stor.
Va tror hon? Att jag inte har sett å känt att min vikt är för stor. Tror hon att jag ligger i soffan å äter mig fet?
Nej, en rullator är bättre för mig så att jag kommer ut å kan röra mig så jag går ner i vikt.

Men hallå!!!!! Om jag hade orkat vara ute å promenera hade jag inte sett ut så här. JAG ÄR INTE LAT, JAG ÄR SJUK.
Jag kände att hon hade en förutfattad mening om mig redan när hon kom.
Hon återkom till min vikt ytterligare. Men jag var tyst. Jag kände att jag inte ska behöva försvara mig för en som är här å ska hjälpa mig. Inte trycka ner mig skorna.

Efter några timmar kände jag att hon inte fattat nån ting. Hon visste inget om mig å vem jag är. Hon hade väldigt lite kunskap om vad Me/CFS innebär. Jag ska inte behöva ta emot kränkningar från nån som inget vet å kan.
Jag är tvungen att vända på det för att inte må sämre.
Ingen å då menar jag ingen utom den som själv är sjuk kan förstå hur det känns  att vara FÅNGE I SIN EGEN KROPP.

torsdag 28 mars 2019

STILLA NATT


Ligger i min säng allt är tyst å stilla. Hör ett tåg åka förbi, annars helt tyst. Idag har varit en bra dag. Jag har grejat lite å fått plockat iordning. Hunnit med att virka på min filt som snart är färdig, den blir varm å go att ha på kvällarna när man sitter ute.

Imorgon kommer arbetsterapeuten hit kl 13. Jag har haft önskemål om att få en rullstol så att jag kan orka åka med på utflykter där man behöver stå och gå mycket. Får väl se om dem har någon modell som kan vara till hjälp. Jag skulle behöva en rullstol som går att tippa ryggstödet på och där det finns stöd för nacke å huvud. När orken tar slut behöver jag ju kunna ligga ner. Jag orkar inte hålla upp huvud å överkroppen.

Fredag imorgon....igen.
Tycker att veckorna flyger iväg ändå är jag ju alltid hemma, fattar inte vart tiden tar vägen. Jag har inte tagit nån kopp kaffe på balkongen ännu. Tycker inte att det värt så varmt än.

Jag har ju en sån härlig stor balkong som jag möblerat med bord,stolar och en kabeltrumma där jag har växter å lyktor. Solen lyser hela dagen på balkongen så där är det skönt att sitta med en kopp kaffe. Får se vad det blir för blommor i år som jag ska plantera, har inte riktigt bestämt mig ännu. Jag älskar ju pelargoner men det är inte så lämpligt när jag åker iväg. Dem behöver ju vattnas kontinuerligt. Blir nog penséer i olika färger. Man blir glad av färger. Blanda Hej vilt.
Jag ska köpa en buxbom iallafall det har jag bestämt. Blir lite vintergröna med.
Nu ska jag försöka somna, känner mig inte så trött. Har haft ett adrenalin påslag idag så vill inte riktigt släppa taget om den känslan.




STÄDNING



Jag brukade städa ofta innan jag blev sjuk. Allt skulle vara iordning både i skåp, lådor och på bänkar. Dammsög å tvättade golv åtminstone 2 ggr i veckan, fönstren fick sig en omgång minst 1 gång i månaden. Jag strök kökshanddukar å lakan. Det är så jag är van att ha det , då känner jag mig harmonisk. Allt har sin plats.

Nu sen jag blev sjuk orkar jag inte hålla på i samma fart. I början mådde jag väldigt dåligt av att jag inte orkade ha det så. Men man måste ju acceptera att man inte kan/ orkar. Men jäkla va svårt.
Idag har jag en robotdammsugare som jag är väldigt nöjd med, den går i min lägenhet varje dag 1 1/2 timma. Det känns ändå som att jag 1 gång i veckan vill dammsuga med den vanliga där inte GLEN kommer åt, ja han heter så. Men detta får jag hjälp med. Puh....

Sen är jag ju väldigt enveten å vill göra saker på mitt sätt å gör det också. Det kommer alltid ett bakslag av dessa envetna sakerna jag gjort. Ibland är det värt det å ibland inte.
Men just idag känns det både roligt å jag har mer energi så go on.

fredag 22 mars 2019

ATT INTE PASSA IN

Jag har sedan jag var riktigt lite känt att jag är annorlunda, att jag inte passat in. Det är svårt att förklara.
Det har varit som att stå bredvid familj, släkt mm man inte hör till.
Jag har många gånger funderat på varför. Jag är inte lik någon utseende mässigt, var inte nåt ljushuvud i skolan. Kan ju bero på att jag aldrig läst några läxor, det var heller ingen som brydde sig.

Jag idrottade mycket å blev ofta bäst å vann många priser, men det gills ju inte. Det blir man inte rik av. Får ingen fin titel.
Ändå så har jag alltid känt att mina jämnåriga i skolan var så barnsliga, jag såg många gånger lösningar innan frågan ställdes å tyckte andra var lite korkade.
Det var som att dem var inlindade i bomull men att jag var så sårbar att jag inte hade det. Det kändes som att jag måste reda ut egna bekymmer medans mina jämnåriga inte ens såg bekymmer eller behövde tänka så.

Känslan har varit en ständig följeslagare genom livet. Jag har kämpat å kämpat för att passa in.
Passa in att vara flicka, söt, duktig, omtyckt mm men har aldrig känt att jag är det.  Jag har känt att om jag inte tar ansvar för hur jag löser saker så har det heller inte varit någon  som hjälper eller visar mig rätt.

Idag när jag är vuxen kan jag känna att kämpade för något som egentligen inte var jag. Jag hade så stort behov av att passa in att jag gjorde avkall på mig själv. Idag vet jag att jag duger precis som jag är. Allt beror bara på i vilket sammanhang du befinner dig. Jag strävar inte längre för att passa in utan är det så att andra inte tycker att man duger så är det deras problem, inte mitt.

tisdag 19 mars 2019

EN STILLA DAG MED MIN VIRKNING



                     💤💤💤

Känns som att jag gått i ide. Sover å sover. Vaknade vid 04 i morse å gick upp å tittade på husdrömmar på tv. Kaffe mackor såklart.
Det går framåt med min filt jag virkar även om jag inte virkar varje dag.

Idag ska jag beställa färdtjänst till Bingon imorgon kväll. Ska bli roligt att få komma ut å träffa lite folk. Brukar alltid vara så trevligt. Jag känner mig lite orolig för att det ska fungera med färdtjänsten. Vill ju inte bli stående ensam på kvällen. Det är väl bara första gången det känns så.

Diskar i omgångar för ländryggen gör så ont när jag står stilla. Men det fungerar bra. Finns inget tråkigare än att ha disk. Ser ju så stökigt ut. Finns inget mer lugnande än att ha ett städat hem.

Min Me har blivit värre sen i julas. Orkesslösheten är min ständiga följeslagare och värken är värre. Jag som hade tänkt att börja ta små promenader nu till våren, istället blir det rullstol. Ja,ja det kunde vart värre.

Det värsta är ändå att andra människor inte förstår att man är så sjuk. Man anstränger sig när man träffar andra för att man inte vill visa å det slår tillbaka.
" du som ser så pigg ut" får jag höra. Hm jo, men kom hem å se när jag dumpar så är jag inte så pigg.
De enda som förstår är mina barn å Ulf.

måndag 18 mars 2019

SPARLÅGA

Idag är en av de sämre dagarna. Orkar ingenting, åt frukost vid 14 å nu soffläge. Magen spökar, ont å mår lite tjyvtjockt. Tog 2 novalucol å se om det lägger sig.
Livet med Me är verkligen en prövning.

Att ha Me är som att vara fånge i sin egen kropp. Du kan inte påverka ditt mående. Du kan sällan planera in något för du vet inte hur du mår. Du får ofta boka om eller skippa saker du planerat att göra.
Att ha Me innebär att du är väldigt sjuk men det syns inte på utsidan. Jag vet att vi som är drabbade har olika grad av Me men mina besvär är

Orkeslöshet, jag orkar göra mindre å mindre. Att duscha är som att bestiga berg ibland.

Värk.... Jag har värk i min kropp, mest i ländrygg, benen men även i min nacke å händer. Värken är nåt man vänjer sig vid så den upplever inte jag som så jobbig.

Minnet.. inte så att jag glömmer utan mer att jag får känslan av att aldrig hört det andra påstår att dem berättat. Läsa böcker är jobbigt eftersom jag inte kommer ihåg vad jag läst utan måste läsa om. Känner mig inte lika snabb i tanken som jag alltid känt innan.  Ja på det hela taget är kognitiva svårigheter nåt jag känner av.

Jag känner att jag sällan vågar gå eller åka ut själv. Vill gärna ha nån med mig. Rädd för att orken ska ta slut så att jag faller ihop. Jag har ju färdtjänst men ännu inte vågat åka iväg. Jag känner att jag måste försöka för att inte bli helt bunden till hemmet.

Känns som livet går på sparlåga sen flera år. Jag kan ibland känna mig livrädd inför framtiden om jag blir försämrad i den takten som som varit de senaste 5 åren. Blir sorgsen när jag tänker på att jag missar så mycket. Som det är nu sover jag bort mycket av mitt liv, å tillbringar mycket av min vakna tid liggande. Man hinner att reflektera mycket.
Nu blir det pacing å sen lite middag.

lördag 16 mars 2019

KAFFE Å AVOCADO



Längesedan Gusten var så liten men sova hos mamma är mysigt ännu.

Vaknade vid 04 som vanligt klarvaken. Kollade Aftonbladet mm på Facebook. Katterna trodde som vanligt att det var matdags, dem hoppade upp i sängen å pussades.

Nu är kaffet å tvättmaskinen laddade så känns gott. Fick ett akut orkeslös dump å fick lägga mig i soffan å nu ligger jag här helt slut. Katterna fick sin mat som tur var innan. Väntar på att orken ska återvända å sen dricka kaffe, nypressad apelsin med knäcke. Sen blir det pacing.

Idag när jag vaknade hördes det annorlunda ute, det var ett strilande ljud.... det regnar.
Känns som ett stilla vårregn.
Har tänkt att jag ska torka ur mitt skåp under diskbänken idag så jag får in mina potatis å lök lådor. Känns så skönt när man får gjort lite åtminstone. Vika å lägga in rentvätten behövs med får se va kroppen säger. Lite då å lite då å sen börjar det om.

Igår fick jag så konstigt ont i magen. Kändes som menssmärtor fick ta en Alvedon å sen sova. Idag är det borta. Vet ju att jag får ont i magen av glass kanske var det därför. Hm
Virkade lite på min filt igår kväll. Den börjar ta sig, det är så kul å se att den växer. Filtar kan man aldrig få för många av. Åt stek med potatis sås och lingon igår, jösses va gott det är. Synd att man inte äter det oftare. Riktigt god husmanskost.
När man var liten fick man söndagstek varje söndag å fy va jag avskydde det. Mosade potatisen med sås bara å åt. Nu älskar jag det.
Mat är gott, mat är glädje, mat är livet😀


fredag 15 mars 2019

FAVORIT I REPRIS

Eller inte.

Vaknade vid 04,30, börjar bli en vana nu. Helt klarvaken omöjligt att somna om såklart. Då är Facebook bra. Kollar runt lite vad som händer, lite mönster för stickorna bla. Ligger å inväntar att det ska bli morgon å ljusna.

Idag blir det att åka å handla. Jag känner ett sånt lugn när jag har fyllt kylen. Det är skönt att veta att jag har lite att välja på, annars är jag ju lite sån att jag snöar in på olika maträtter å gärna äter dem ofta. Jag kämpar ju varje dag med min vikt, känns hopplöst när jag inte kan vara ute å promenera pga orkesslösheten.. Då får det bli maten som jag måste sköta.
Jag sover ju så mycket så det blir att jag äter få gånger per dygn, det blir ju helt fel. Försöker att få in en rutin kring mina måltider men går väl sådär.

I går tillbringade jag hela dagen i sängen å sen i soffan på kvällen. Mår sådär kan jan jag säga. Som vanligt ligger jag å planerar vad jag ska göra på dagen men blir inget av det. Jag har varit inne i detta skovet nu över 3 veckor, det känns drygt. Men om jag inte kör min pacing så vet jag att jag bara blir sämre så bara att gilla läget.

Jag ser fram emot att det är Bingo på torsdag, brukar vara så trevligt. Skönt att komma ut lite å träffa lite människor även om jag får betala det efteråt med mitt mående. Det är väldigt konstigt att man kan vänja sig att bli liggande dag ut å dag in så som jag nu gör. Jag tror själv att det som håller mitt humör uppe är att jag har framtidsdrömmar. Tror att jag hade blivit tokig annars. Bara en sån enkel sak som att jag tänker...när jag mår bättre ska jag tvätta fönstret i sovrummet å byta gardiner får mig att må bra.

Det jag för Rut tog för givet är idag guldkornen i min vardag. Att klara av att duscha å tvätta håret tex gör att livet känns lättare. Att kunna sitta uppe å handarbeta, att åka å handla. Alla såna saker värdesätta jag idag. Det som jag innan tog för självklart. Ja, livet ger oss människor prövningar. Jag ska inte klaga Jag har det bra totalt sett. Inga måsten å det hjälper mig att minska stressen. Jag behöver inte känna att imorgon måste jag det eller det. I mitt liv är det mitt mående som styr mina dagar. Äntligen har jag insett det.

torsdag 14 mars 2019

FREDAG IGEN

Veckorna går fort när man har rökigt säger man ju, jag tycker veckorna går fort ändå. Eller så har jag roligt jämt. Sov från ca 22-04.30 Å sen klarvaken. Ska försöka att hålla mig vaken på dagen idag.

Bokade tid igår med arbetsterapeut som kommer hit nästa fredag. Jag har en tanke om jag får en rullstol så blir jag mer flexibel. Jag kan vara med på mer saker med barn å barnbarn. Önskade oxå en stol som jag kan sitta på när jag diskar å lagar mat. Min ländrygg gör ju så ont när jag står upp.

Fixade iordning min garnsamling som jag hade lagt bredvid soffan. La ner dem i en genomskinlig låda som jag köpt på Dollarstore.
Jag har börjat köpa dessa lådor som är så himla bra. Bra å stapla samt att jag ser vad som finns inuti. Nöjd som tusan. Ska försöka fixa lite här hemma idag. Badrummet behöver en rejäl städning. Katterna Då får ju ut KATTSAND när dem gjort sina behov, dem busarna.

Fick virkat lite på en ny disktrasa igår. Dem är så roliga att göra å bra för miljön. Jag har så många projekt i mitt huvud som jag vill virka å sticka. Håller på med 2 filtar som jag virkar. Tänker mig att dem ska bli klara i sommar.

När jag vaknade idag så hörde jag fågelkvitter ute. Så härligt det lät. Våren är verkligen på väg. Här där jag bor är det så oerhört tyst. Det är så skönt när man som jag är i så stort behov av vila.

Jag har bott här i denna lägenhet i 11/2 år nu, jag fick ju flytta från min vindsvåning eftersom att jag inte klarade trapporna. Nu bor jag på bottenvåningen å vi är bara 2 personer som bor i min uppgång.
Jag har väl 4 trappsteg ute å sen är jag inne i min lägenhet.
Måste säga att jag trivs väldigt bra.




STICKAT


ETT STILLA LIV

Torsdag redan, å jag sover bort mitt liv. Sov natten till igår mellan 10-04 sen mellan 07- 16,30
Då var det dags att äta mitt första mål mat. Köttfärs och skivad potatis i ugnen till det kokta blandade grönsaker.
Jag orkar sällan sitta vid köksbordet å äta så det blir i soffan. Då kan jag lägga mig om orken försvinner.

Det hade snöat på morgonkvisten så det låg ca 3-4 cm snö ute men det hann jag aldrig se, när jag vaknade var det grått å trist ute.
I natt har jag tittat på en serie på Netflix, det blir ju tyvärr så när jag sovit hela dagen.

Jag orkade sitta i soffan å virka på mina disktrasor, det var ett tag sen jag orkade handarbeta.
Stickning å virkning har under många år varit min räddning när jag är hemma jämt.

Jag blev sjukpensionär för 4 år sedan, vid 53 år. Det kändes hopplöst. Jag som älskar att träffa folk å tjöta blev nu mer eller mindre liggande hemma.
Under det första åren gällde att fokusera på roliga saker. Inte tänka så mycket på vad jag missar.
Det var en otroligt jobbig tid. Kändes som att livet var slut. Jag hade inget att se fram emot. Alla dagar var likadana.

Där räddade mina barn å barnbarn mig från att bli galen. Nu blir det lite kaffe, pressade apelsiner å 2 knäckemackor.
Sen vila.

tisdag 12 mars 2019

EN HELT VANLIG DAG.

Vaknade vid 04 efter att ha sovit hela dagen igår. Tittat lite på tv i går kväll och sovit hela natten. Hela förra  veckan såg likadan ut.
Sova, äta, titta på tv osv

Det är så mycket jag vill göra men lite som jag orkar. Att ha me är som att ha en influensa, det är så det känns om man ska förklara det. Orken är som bortblåst. Man kan oxå likna det som ett dåligt batteri som bara laddas till en viss gräns å sen e det stopp. När du sen ladda batteriet på nytt kommer man inte upp i samma styrka.

Idag har jag iallafall tänkt att jag ska sätta på kaffe å pressa mina 2 apelsiner som jag gör varje dag. 2 knäckemackor med mjukost och sen lägga mig i soffan. Vissa dagar är det skönt att bara ligga å tänka, tänka på det som varit men oxå planera framåt. Jag tänkte länge att " det ska jag göra när jag blir frisk" men det gör jag inte längre. Jag vet ju att om dem inte hittar nåt botemedel snart så blir jag aldrig frisk.

Jag försöker istället fokusera på det jag kan å inte på det jag inte kan. Blir lite lättare då. Vet att jag aldrig kommer att kunna förklara hur den här sjukdomen är, för det vet jag ju knappt själv.
Nu ska jag ladda mitt trasiga batteri en stund å sen äta frukost.
Kram

VEM ÄR JAG?

Jag är en tjej, fru, mamma, mormor och farmor på snart 57 år. Jag har varit sjuk i 20 år nu men blivit mycket sämre de senaste 5 åren.

Varför skriver jag en blogg?
Jag skriver i denna bloggen mest för min egen skull men oxå för om nån vill läsa om hur det är att var sjuk i Me/ CFS. En sjukdom som enl vissa inte finns men som för oss som är drabbade är en jävulsk sjukdom.

Jag kommer att vara väldigt öppen å rak när jag skriver å jag vet att det inte passar alla men detta är mitt liv. MITT sätt att klara av dagar som oftast tillbringas i min säng.

Du som hittar hit är välkommen att följa med på min resa genom livet.