REGN Å ÅSKA

Då kom äntligen regnet å med det även åska. På fredagskvällen började det mullrar på långt avstånd, sen kom det närmare å närmare men det kom aldrig riktigt över oss. Det gick runt sjön Åsunden som ligger alldeles i närheten. Det höll på i flera timmar, himmeln var så mörk å regnet öste ner.
Vi är ju i stugan så vi gick ut i husvagnen å grejade lite. Spelade lite Yatzy å lyssnade på hur regnet smattrade mot taket.

Ida lördag var det kvalitet men inte jättevarmt. Mulet å regnet hängde i luften. Vi åkte in till Ulricehamn å handlade först på Dollarstore sen på Netto. Sen var det STOPP för min del. Tyckte ändå att jag orkade med en hel del. Har legat resten av dagen. Känner mig lite låg, vet inte varför. Det är ju inte så konstigt egentligen med tanke på min livssituation.

Jag måste ha saker att se fram emot då går livet lättare. Känns ibland som att mitt liv bara är en lång raksträcka fram till döden. Då får jag fokusera, fokusera på sånt jag vill göra å som jag klarar av. Funkar hyfsat bra. Alla har vi våra ups and downs. Jag undrar ofta vad det är som gjort mig så sjuk. Är det trafikolyckan 1997 när jag fick min whiplash skada? Jag tror det själv. Efter olyckan började mina krämpor komma.

Ändå klarade jag av först skilde jag mig sen läste jag på Lärarhögskolan å arbetade i hemtjänsten på kvällar. Jag hade oxå mina barn. Så höll jag på i 3 år. En utav mina första dagar när jag skulle till jobbet i Örgryte fick jag plötsligt en Black out. Jag visste var jag var men inte vart jag skulle så jag fortsatte köra å hamnade i Kungälv. Jag kände att nåt va fel, jag behövde hjälp. Till slut kom jag hem å sen vart jag sjukskriven resten av sommaren.

VEM ÄR JAG?

Det är den stora frågan. VEM ÄR JAG?
Nu när jag är sjukpensionär är jag ju inte längre lärare.
Mina barn är vuxna, är jag då mamma?
Jag är särbo, är jag då fru?
Jag kommer fram till att mamma kommer jag alltid att vara. Det har ju även gjort min till mormor och farmor.
Visst är jag lärare, ingen kan ta min kunskap ifrån mig.
Fru är jag ju eftersom jag har en särbo i mitt liv.

Ibland när man går hemma ensam så blir det att man tänker att man inte tillhör någonstans men hur kan jag tänka så? Jag är så lyckligt lottad med mina 3 barn med familjer. Jag tror att tankarna är naturliga när man inte längre arbetar då får man tankar om vart man tillhör.

Jag är inte ensam men ibland känner jag mig så ensam i min sjukdom. Ingen kan ju sätta sig in i hur det är att ha ME. Så är det. Det spelar ingen roll hur man förklarar sin Orkeslöshet den måste upplevas. Det är nog så att innerst inne är alla människor ensamma.

Många vänner har försvunnit eller var dem vänner? Egentligen inte. Det är konstigt det borde ju vara tvärtom. Jag menar att man skulle bry sig mer. Men ingen har tid när man blir svårt sjuk. Alla har fullt upp med karriären å att tjäna pengar för att kunna köpa nya statusprylar. Tankarna blir ju helt annorlunda när man blir sjuk men hälsa går ju som bekant inte att köpa för pengar.

Så vem är då jag?

En kvinna, mamma, mormor, farmor, dotter, moster, syster, fru.

RULLATOR

Har ju fått hem en rullator och arbetsstol från hjälpmedelcentralen. Idag var det så dags för arbetsterapeuten att komma å ställa in dem. Förra gången hon var här upplevde jag henne som oförskämd å väldigt avigt inställd men idag var hon hur trevlig som helst. Väldigt skönt jag gillar inte att tycka illa om folk. Det kan ju bero på att min särbo var här men jag vet inte. Kändes bra iallafall.

Varit trött idag och stel i kroppen. Håller på att lägga om min kost för att se om det kan hjälpa mig med vikten.

Min son fyller 29 år idag 24/4
Det känns som igår när han föddes. En varm å solig dag. Han var så fin med sina små fjun över hela kroppen. Åt å sov. Det var en sån mysig tid min äldsta dotter var då 3,5 år. Åh va jag längtar att tillbaka till den tiden när barnen var små.

Jag virkar på en duk som vi ska ha i husvagnen, hittade ett roligt mönster så den blir nog bra. Värmen håller i sig å det är så skönt. Imorgon ska jag försöka se om jag kan få vikt min tvätt å lagt in. Ser så brötigt ut när den ligger på byrån i sovrummet.

Nu ska jag lyssna på en ljudbok så jag somnar. God natt.

NATT

Natt å jag är vaken, vaken pga värk. Men oxå pga alla tankar som snurrar i mitt huvud. Tankar om min situation. En situation som jag inte kan göra något åt. Blir så ledsen ibland när jag tänker på hur det kunde ha varit om jag fått vara frisk. Hur mycket som jag velat göra men aldrig kommer kunna klara. Instängd i en kropp som inte fungerar, inte lyder mig. Det är så det känns.

Min rullator kom i förra veckan. Hur känns det då? 57 år å rullator. Hm...Ja vad ska man säga? Jag är ju självklart tacksam att det finns hjälpmedel, men det är för tidigt i livet på nåt sätt. Jag som älskar att gå i skogen å plocka svamp å bär....

Jag vill snart inte mer men jag vill heller inte dö. Nu har iallafall det inte tillkommit några mer saker jag inte klarar men ändå. Det räcker så bra som det är. Vill att sjukdomen pausar ett tag, att jag kan få må så här som jag gör nu.

Ett stort problem jag har är min vikt. Gick ju upp över 40 kg när dem satte in antidepressiva, visserligen håller dem värken på en uthärdlig nivå men 40 kg är mycket när man inte är så lång. Det frestar på hjärtat om inte annat. Det är nåt som gör mig orolig. Jag försöker att hålla mig till rätt kost, har uteslutit mjukt bröd, socker å annat onyttigt men vågen sliter fullständigt i det. Snart åker den ut genom fönstret.

Så nu har jag gnällt färdigt för ett tag. Imorgon är en ny dag, nya möjligheter.

PÅSKDAGEN

Igår låg jag nästan hela dagen. Utmattad som ett ursketet päron. På eftermiddagen åkte vi till Netto i Ulricehamn för att handla saft men som vanligt kom vi ut med mycket mer. Bra att ha hemma. Haha

Sen hem till stugan. Jag gick å la mig å Ulf gjorde iordning påskmaten. Vi hade ägghalvor, sill, lax, köttbullar, prinskorv, rödbetssallad och gott bröd till. Sen var det vila igen.
Vi skulle sätt upp gardiner å tvättat fönstren på husvagnen men blev bara några fönster gjorda. Orken tröt.

Det är så sorgesamt att jag blir så orkeslös å får sån värk. Vädret är så underbart, sol å ca 20 grader. Men va hjälper det? Förr älskade jag att ligga å sola, kunde ligga hela Dan. Nu orkar jag max en halv timma sen blir jag yr å mår dåligt.

Idag så kom min son Robin på besök han var ute å körde en Kalle svängböj med mcn. Sen kom Tony å vi fikade ute. Mysigt med lite besök. Blir så glad när jag orkar sitta upp å fika även tidiga på dagen. Jag brukar ju sällan orka det. Får alltid min frukost serverad i sängen.

Om om inte fanns hade jag gjort en massa roliga saker. Men nu finns om å då får jag rätta mig efter det. Vissa säger goda råd som tex.... du måste komma igång å träna, då mår du bättre.. Jag var ju tvungen att sluta träna när jag blev sjuk. Blir ju sämre av att träna. Ät ditt å datt så mår du bättre. Gå ner i vikt så mår du bättre.
TRO MIG, jag försöker men det är inte lätt när medicinerna gör att jag inte går ner trots viktväktarna.

Jag lyssnar å förstår vad folk säger å vet att ni som är friska funkar på det viset vi som har me/ cfs funkar inte alls. Har prövat så mycket nu. Vi är som ett gammalt batteri som aldrig laddar fullt, ju mer vi försöker å laddar ju sämre mår vi. Vi måste lyssna på våra egna kroppar å pacing för att vi ska fungera över huvudtaget.

PÅSKLUNCH

Hos min äldsta dotter med familj. Ser fram emot detta så mycket. Är så trött när jag sitter i bilen att jag somnar till en stund.
Har ju suttit nån timma ute i solen i min solstol. Ulf har städat stugan så det luktar gott, men jag har inte orkat mer än att skura ur kylskåpet så vi fick in all påskmat. Sen är det stopp. Solen å brist på energi gör att jag somnar i bilen. Jag vill ju så gärna.

Väl hos Malin så äter vi god mat å mina barnbarn håller låda, man får många goa skratt. Dem är ju i år 8, 5 och 2 år så dem är i roliga åldrar. Den lilla är så medveten om att vi tycker hon är rolig. Mitt hjärta svämmar över av kärlek till dem. Vi fick oxå reda på att det är en liten gosse Malin bär i sin mage. Så roligt när dem har 2 tjejer. Min son som har en son ska ju bli pappa igen å det blir spännande å se vilket kön det blir.
Jag är så lyckligt lottad som
har så fina barn å barnbarn.

Nu ligger jag i sängen i stugan. Nytvättade lakan så härligt å lägga sig då. Lyssnar på lite podar. Å känner att snart mycket snart kommer John Blund å sprider sin sömnstoft.
Sov gott

Jaha,ja

I går fyllde jag 57 år.
57 år....herregud var tar åren vägen?
Idag kom min rullator och stol till köket som hjälpmedel. Känns konstigt att behöva det. Blir säkert bra men trodde att rullator skulle introduceras i mitt liv vid 80 år, hahaha

Har haft en dip vecka, trött som en gnu å värk. Med andra ord nästan som vanligt. Blir att åka till stugan på skärtorsdagen. Jag brukar bli så sjukt trött när jag byter miljö. Men jag tar det i min takt.

Blir lite god mat i helgen. Lax, sill, ägg, helgskinka mm. Förhoppningsvis blir det lite solande ska ju bli fint väder.

På skärtorsdagen ska vi oxå åka till min äldsta dotter med familj. Fira lite påsk. Sen ska dem iväg till Norge och åka skidor.
Det är något jag inte klarar längre. Det var så mysigt när vi åkte till fjällen även om jag inte alltid åkte skidor. En mysig helg med barnen var höjdpunkten. Vi hade alltid gjort maten hemma så det bara var att värma. Spela spel å bara mysa.
Jag längtar tillbaka till den tiden när barnen var små.

VEMOD

Vet inte varför jag alltid känner sånt vemod efter man har tex haft kalas eller middag med de närmaste. Blir lite gråtmild och känner mig så ensam.
Är det för att åren går å man blir äldre?
Är det för att det är så trevligt när vi träffas å sen när alla går blir det så tyst?
Eller är det för att mina tankar går tillbaka i tiden när barnen var små å man alltid hade dem nära, å nu är dem vuxna med egna familjer å på nåt sätt startat egna liv där jag som mamma inte har den viktigaste rollen.

Livet har kommit ikapp mig å jag känner att jag levt fler år än jag har kvar. Det gör mig vemodig. Att dem som jag tagit för självklart som föräldrar tex synbart åldrats på ett sätt som är främmande men också lite otäckt skrämmande.

Den 9 april var det 1 år sedan min bästa vän å skolkamrat gick bort i en fruktansvärt hemsk sjukdom, endast ca 10 personer / år i Sverige drabbas och det finns ingen bot eller bromsmedicin. Vi hade börjat ta upp kontakten igen nu på äldre där å det sista året innan hon dog pratade å skrev vi mycket.
Creutzfeldt Jakobs sjukdom är en dödsdom. Från det att man insjuknat lever man max 1 år. Prioner i hjärnan förstör den och man får som en demens. Det börjar ofta med att man får svårt att gå sen faller fler å fler funktioner såsom tal, att kunna äta mm.
Anette min fina vän, så mycket roligt vi haft ihop så många galna saker vi gjort och så mycket vi skrattat. Jag saknar så att få kunna skriva å prata med dig. Jag hoppas att du har det bra i din himmel.

Alla dessa tankar kommer upp så tydligt vid min födelsedag. Livet går.......man vet aldrig vad som händer imorgon. Va händer under mitt 57e levnadsår? Får jag fler uppleva fler födelsedagar?

Jag säger som en vårdtagare sa till mig för många år sedan.

" lev så länge du kan för du är            dö så jädra länge"

SOM ETT URSKETET PÄRON.

Klockan ringer 11.00 eller har den gjort det? Blir osäker om jag ens hört den, nu är klockan 13.30 å jag har precis fått i mig kaffe å 2 knäckemackor. Ligger i soffan helt slut. Känns som mjölksyra i armar å ben. Helt slut. Å imorgon ska jag ha kalas fyller ju 57 på tisdag.

Inte städat, inte plockat iordning, inte diskat, inte bakat. PANIK, nej som tur är får jag inte det längre. Barnen vet ju hur min sjukdom är. Hade jag varit frisk hade jag varit klar i måndags men nu blir jag inte klar. Jag har alltid haft bra framförhållning å så får jag ME som är så oberäknelig att jag inte kan ha det. Det har tagit  många år å mycket tårar innan jag kom fram till att jag måste tänka på mig själv å Hur jag mår å vad jag orkar. Att bli frustrerad å arg tar ju bara mer energi ifrån mig. Energi som jag behöver till annat som får mig att må bra.

Min särbo hjälper mig men som den envisa Lena jag är så vill jag ha det på MITT sätt. Brukar försöka kolla av iallafall så att jag har kontroll över läget å att det är som jag tänkt. Han får städa.... Jag ska bjuda på egengjord potatissallad med fläskfilé och en grönsallad. Barnbarnen får om dem vill korv med bröd. Jag köpte en maskin som är som en brödrost, man stoppar i 2 korvar å 2 bröd å vips så är det klart, tror att dem kommer tycka att det är lite kul å göra sin egen mat. Sen blir det glass å hembakad Silviakaka med kaffe.

Förr bakade jag mycket å frysen var oftast laddad. Idag har jag inget bakat i frysen mest för att jag måste få ner min vikt. Vet ju med mig själv att det är väldigt lätt att hämta nåt gott annars när man blir sugen. Dvs. Flera ggr om dagen. Men som sagt ligger fortfarande kvar i soffan å undrar hur jag ska lösa detta.
ALLT GÅR OM MAN VILL Å HAR ORK, ELLER?

OK

Då blir det en sömnlös natt. Jag har ju varit vaken hela dagen så trodde att jag skulle kunna sova, men nej...

Idag har jag tagit det lugnt. Igår var min son å barnbarn här och åt lunch, ja sonen fixade det. Jag försöker ju hålla nere på mitt kaloriintag så jag drack kaffe å modifast. Får se om vågen ska jävlas med mig eller gå mig till mötes. Kanske, kanske när rullatorn kommer att jag orkar gå en lite längre tur. Är så less på mina x kilo.

Min virkade filt blev klar förra veckan, ska bara fästa trådarna så ska den med till husvagnen sen. Nu virkar jag grytlappar. Orkar inte sitta så långa stunder men det blir färdigt ändå. Imorgon ska jag se om jag orkar fixa i köket. Packa ner lite saker som ska med till husvagnen.

Det var så skönt att sova i husvagnen så jag längtar efter att åka ut en sväng. Först är det ju lite å fixa å städa ur den. Sen blir det nog en övernattning.

HOME SWEET HOME

Åter hemma efter en trevlig helg med goda vänner på Instön. Den första helgen i vår nya husvagn.
Har sovit å sovit å sovit. Tänk att det är så tröttsamt att åka bil.

Jag vilade ett par timmar efter det att vi kommit fram. Sen var det dags för middag. Vi bjöd på middag med fläsk karré, potatissallad och en grönsallad med Blue cheese dressing. Även fast det var vi som stod för middagen var det värdparet som lagade ordning maten. Jag kom till dukat bord. Vi åt och hade trevligt sen var det stopp.
Dags att vila. Å så här helgen förflutit

MAN SKA HA HUSVAGN

Jag och min särbo har skaffat husvagn. Jippie!!!!!
Äntligen kan jag få komma iväg å se mig om.
Jag tror att detta kommer att passa bra ihop med min sjukdom. Blir jag utmattad å behöver pacing så är det redan bäddat.

Vi testade nu första helgen hos goda vänner på Instön å det har gått väldigt bra. Inte för att jag orkar mer men jag har fått komma hemifrån, se havet å tjöta lite.

Vi ska styla lite i vagnen sedan. Åh va jag längtar att få sätta vår prägel på den. Den är inte ny utan 30 år gammal men så välbevarad. Känner mig nästan som ett barn på julafton.

Var ju ute å reste mycket när jag var yngre då med mc, sedan blev det husvagn när barnen föddes. Vi åkte runt i Sverige från syd till nord. Jag har sett mycket av vårt vackra land. Vi åkte mc i Norge, men även runt ute i Europa.
Norges västkust är så otroligt vackert. Alla fjordar å berg. Trollstigen, Geirangerfjorden mm en otrolig upplevelse på mc. Man känner alla lukter å ser sin omgivning på ett annat sätt än i bil. Jag är så tacksam att jag har haft möjlighet att uppleva detta.

Vid ett tillfälle hade vi slagit upp tältet på en liten ö i ett vattendrag, på morgonen vaknar jag utav krafsade på tältduken. Jag blev ju livrädd. När vi tittade ut så står det massa tjurar å bökar på tältet, vi fick sitta å vänta väldigt länge innan vi kunde packa ihop å resa vidare. Jaha, ja det var tider det.

Nu blir det alltså husvagn. Så himla bekvämt sätt att resa. MAN sover gott, å är ute i naturen. Livet är underbart.

INTE JAG INTE

Jag har blivit nån slags icke person, jag finns men ändå inte. Jag tillhör inte längre arbetslivet eller det sociala livet. Jag bara är. Jag är förstås fortfarande kvinna,mamma, mormor och farmor men oxå barn.

När min sjukdom slog till och blev värre för ca 5 år sedan blev jag på något konstig sätt inte den som jag trodde att jag var, den jag alltid varit. Jag blev tröttare å tröttare
, jag vet ju att trött inte är rätt benämning. Trött är ju alla. Nej mer som en zombie. Jag är närvarande men ändå inte, det är svårt att med ord förklara.

Att få me/ cfs är som att finnas till, sitta på åskådarbänk eller se ett drama som pågår men där jag inte är delaktig själv. Min hjärna kan när som helst stänga ner å jag vet inte vad vi pratat om eller vad jag nyss läste. Att få ta en dusch å tvätta håret kan vara som att bestiga berg. Benen orkar inte, det är som att man inte vet hur man gör när man ska gå. Man blir stående. Eller oftast liggande.


Mina dagar består till 80% av att vila å sova. Allt för att orka med den där duschen som jag tänkt ta i flera dagar men inte klarat av. Vissa dagar är oxå bra, då kan jag tom diska eller åka å handla lite Mm. Det är härliga dagar. Dagar som jag får betala i flera dagar eller veckor efteråt med min ork. Men tusan vad värt det är många gånger.

Nu närmar sig våren å sommaren med stormsteg. Jag som alltid älskat värme mår numera dåligt av den. Den gör gott för min värk i kroppen men det tar mycket av min energi. Att få ligga i solstolen å må gott är idag en jobbig sak, hur konstigt lät det? Jag vet me/ cfs är en konstig sjukdom. Du vet aldrig hur du ska bete dig för att inte bli sämre. Du slåss hela tiden mot något som du inte vet nåt om. På bara några få minuter kan din energi vara slut, så slut att du inte kan stå upp. Du faller å blir liggande. Hur länge?
Ingen vet. Ingen vet nät helvete tar slut. INGEN.