ADRENALIN PÅSLAG

Igår var jag på dop i Vasakyrkan i Göteborg. Det var min systerson som döpte sin lilla prinsessa. Ett fint dop där han satt egen text till when you say nothing at all och spelade gitarr. Vilken röst den killen har wow. Det var så otroligt vackert.
Efter dopgudstjänsten bjöds det på god mat med åtföljande kaffe m tårta. En trevlig dag. Varmt å gott ute å solen sken. Så roligt att kunna vara med.

Innan vi gick in i kyrkan träffade vi på släktingar
 Vi ses ju inte så ofta å då kommer frågan.......är du så dålig att du måste gå med krycka? Å ett litet skratt.
Hörde jag rätt? Jo det gjorde jag.......Nej hemma har jag rullator svarade jag å så var den konversationen över.

Blir så jävla less på folk som trampar på å rakt in i det variga såret. Där det gör mest ont, precis där på det stället som aldrig kommer att läka. Hur okänsliga människor kan få mig att må dåligt lång tid. Om jag hade haft cancer så hade alla förstått att jag var sjuk, även om det inte syns men med Me har man rätt att ifrågasätta.

Vem ger andra människor rätten att ifrågasätta mitt mående? Att fnysa till när dem inte gillar svaret. Varför är det jag som efteråt känner mig obekväm när det borde vara dem. Men nu har jag tänkt ut en strategi som jag ska köra när någon frågar mig hur jag mår.

- Jo tack, jag mår bara bra. Jag är bara så förbannat lat att jag inte orkar jobba.
Skulle vilja se deras ansiktsuttryck

FY FAN

Va jag är less på att må så här. Är så helt slut att jag inte orkar någonting. Skulle varit å klippt mig i onsdags men fick avboka pga orken inte fanns. Skulle färgat håret igår men det är lika feset som vanligt, klarade inte av det.

Blir snart galen.

Så när jag lagt mig igår kväll tror ni att jag kunde sova? NEJ!
Så här ligger jag ännu vaken å fån i helvetets jävlarskitröv kan inte ens sova

12 MAJ Me dagen.

Millions missing skor är utställda för vi som har me inte klarar att vara ute i samhället.

Det är nästan komiskt.....not
Att jag föll som en fura just denna dag. Det var längesedan jag var så fruktansvärt dålig. Jag fick inte med mig benen när jag skulle gå in från bilen. Dem är som fastklistrad i marken. Jag blir så fruktansvärt rädd när jag blir så orkeslös. Inget hjälper
 Fick ha hjälp att gå.

In i sängen å sen låg jag där.
Har inte haft lust att skriva här på några dagar för det tar liksom livslusten ifrån mig.

Men idag är en ny dag och nya möjligheter för dem som finns ute i verkligheten.

BLÄ,, USCH Å FY

Värk å mer värk å ännu mer värk. Hela helgen har varit stel å värkig fy för den lede. Brukar ju bli värre vid väderomslag å det här det ju verkligen varit. Vill inte å orkar inte.

Så

Slutgnällt. Har tittat på film hela helgen. Har oxå lagat min egen mat å det gick ju det med. Men det tar mycket på mina krafter. Krafter som jag hade behövt till så mycket annat. Bara att gilla läget. Jag har ju inte bråttom men är ju så skönt när det är städat å ordning. Disken får jag brottas med imorgon, kanske.
Måndag imorgon igen,, dagar nå å veckorna flyger fram. Väntar på gott väder så att jag kan vara ute mer. Pratat med barnen i helgen å det muntrar alltid upp. Å mina barnbarn de små trollungarna. Mina små kattpojkar har sovit hela helgen, dem blir ju alltid så lugna å sover när jag ligger.

Det händer inte så mycket här men ändå så känner jag mig lugn. När jag var frisk hade jag klättrat på väggarna om jag vart inne en hel helg. Då var jag igång jämt. Blev otålig å uttråkad om inget hände, nu är det skönt om allt är som det brukar dvs lugnt.
Hjärna blir så överbelastad när det är mycket folk å surr. Värst är det i affären, då är det mycket folk å sorl alla som pratar å musik som spelas. Jag blir så yr i huvudet när det blir för mycket intryck, ändå längtar jag att få åka å handla. Man é inte riktigt klok.

SNÖ I MAJ

Ja då kom det en balja snö på fredagskvällen. Stora fina flingor som man vill ha till jul å inte i maj månad. Låg kvar en del på lördag morgonen. Sen kom solen å det smälte undan.

Idag har jag inte gjort mycket, tittat på Desperate housewife å virkar hela dagen. Fick bli pannkakor till nåde lunch å middag, max vad jag orkade. Har ju min avlastnings stol på hjul i köket som tur är. Å mätt blev jag så helt ok.

Fy satan va tråkigt det är att vara ensam en hel helg. Ibland sover jag ju bort hela dygn men såklart inte denna helg. Nej...klarvaken tidigt å hela långa dagen framför sig. Jag vågar ju inte gå ut själv, har ju min rullator men litar inte på att jag orkar. Så blir till att vara inne. Min särbo är hos goda vänner på Marstrand men jag orkar ju inte följa med å sova över. Känns så himla jobbigt att behöva gå å lägga sig å vila mitt i allt. Jaja det är så det är.

Imorgon ska jag se om jag orkar att vika mitt tvättberg som bara blir högre å högre. Lägga iordning i min garderob så det ser lite hyfsat ut här.
Men nu känns sängen sval å skön å lyssna lite på ljudbok innan John Blund.

WHY?

Varför blir det inte som jag tänkt mig?
Varför känner jag mig så stressad?
Varför?, varför?, varför?

Livet blir väl sällan som man tänkt sig å om det skulle bli det skulle vi människor vara mer nöjda å glada då?
Jag tror inte det, vi behöver nog lite motgångar för att känna en tillfredsställande när det sen går vår väg.

 En del människor belastas av så mycket motgångar att dem inte klarar av dem och en del familjer drabbas av sån djup sorg att inget gott  kan komma ut av det.
Vad är det som gör att vissa familjer drabbas så hårt? Det finns ingen logisk förklaring bara en djup avgrund och sorg. Man blir stark av motgångar säger en del. Det beror ju på vilka motgångar man ställs inför, vissa människor bryts ner helt och livet blir sig aldrig mer likt. Det handlar inte om styrka anser jag utan mer om omfattningen av det trauma vi drabbas utav. Att mista ett barn tex är inget man blir starkare av, det finns ingenting som kan mäta sig med den sorgen. Jag har ju ingen egen erfarenhet som tur är av det men det är det värsta jag kan tänka mig.

Finns det nån rättvisa eller är allt förutbestämt?
Jag undrar vad meningen är. För mig känns det inte som att det finns någon rättvisa å att själva ordet är i fel sammanhang. Ändå säger man många gånger det när något hemskt händer, att det inte finns nån rättvisa.

Jag tror att allt som man inte själv kan påverka är förutbestämt, i min tankevärld måste det vara så. Varför händer det annars?

MAJ

Månaderna rusar iväg, detsamma gör livet men hos mig står det still. Ja, livet står ju inte still hos mig men jag ligger där jag ligger. Har ännu inte tagit mig ut för att testa rullatorn men måste snart göra det, vågen blir bara grinigare å grinigare när jag ställer mig på den.
Snart åker den ut genom fönstret med buller å bång.

Har ändå mått ganska bra några dagar även om orken är borta. Kollat hockeyn Frölunda- Djurgården spelar ju final i SHL så imorgon är det match 6/7 i 08 land. Hoppas såklart på Frölunda vinst.

I går kom alla mina sommarkläder som jag beställt. Så himla fina. Jag köper ju nästan uteslutande begagnade kläder jag tror ju i min enfald att jag ska klara att gå ner i vikt så tycker det är onödigt att köpa nya. Iallafall blev jag väldigt nöjd med mina köp.
Hade ju även löpt nya stora badlakan och ett nytt sett med påslakan som blir fint i husvagnen.
Lite nytt garn väntar jag ju såklart på. Ljusblått baby garn till mitt lilla barnbarn som väntas i september. En pojke denna gång, så mysigt. Är ju både farmor å mormor redan å nu är det dags för två små knoddar till.

Orkar ju så sällan åka å hälsa på men har ju kort på dem godingarna, sen pratar ju vi via Facebook så jag kan se dem.

Min särbo hjälper ju mig mycket men nu denna helgen blir jag ensam i 4 dagar. Det är nyttigt.. eller ja nyttigt å nyttigt.....men ensam blir jag.

LÄNGTAN

Längtar efter å saknar den Lena jag en gång var. Det fanns inga begränsningar jag klarade å orkade hur mycket som helst. Jag var aldrig trött, aldrig att jag behövde vila. Mitt liv flöt på å jag njöt av att ha mycket omkring mig.

Jag har alltid tyckt om att ha ordning å städat hemma. Det var oftast perfekt ordning i skåp, lådor och garderober. Aldrig smutsiga fönster eller disk på diskbänken. Alltid frysen full med bär, saft och bakade bröd å kaffebröd.
Sällan tvätt i tvättkorgen eller i mangelkorgen. Var nog lite av en perfektionist.

Ställde alltid upp om nån behövde hjälp, aktiv i barnens idrottsföreningar, i skolan å på jobbet gick jag kurser för att det var intressant. 

Idag är jag en skugga av mitt forna jag, som en mycket gammal människa. Jag är nedbruten, jag har värk och är kognitivt off. Lägg därtill den utmattande orkesslösheten så är du i närheten. Ibland när jag ligger å bilar är jag så trött att jag vill lägga mig, fast att jag redan ligger. Att ens tänka på att göra något lätt å normalt är som att bestiga berg. Att duscha å tvätta håret är otänkbart. Att bara se på en film kan vara svårt. Läsa går inte längre för jag minns inte vad jag läst.

Hade nån sagt till mig att livet skulle förändras såhär när jag var frisk hade jag skrattat å sagt att så uttömd på energi kan man inte bli, då är man död. Lite så känns det oxå som att vara levande död. Du lever men orkar ingenting. Me/cfs är en helvete sjukdom.

REGN Å ÅSKA

Då kom äntligen regnet å med det även åska. På fredagskvällen började det mullrar på långt avstånd, sen kom det närmare å närmare men det kom aldrig riktigt över oss. Det gick runt sjön Åsunden som ligger alldeles i närheten. Det höll på i flera timmar, himmeln var så mörk å regnet öste ner.
Vi är ju i stugan så vi gick ut i husvagnen å grejade lite. Spelade lite Yatzy å lyssnade på hur regnet smattrade mot taket.

Ida lördag var det kvalitet men inte jättevarmt. Mulet å regnet hängde i luften. Vi åkte in till Ulricehamn å handlade först på Dollarstore sen på Netto. Sen var det STOPP för min del. Tyckte ändå att jag orkade med en hel del. Har legat resten av dagen. Känner mig lite låg, vet inte varför. Det är ju inte så konstigt egentligen med tanke på min livssituation.

Jag måste ha saker att se fram emot då går livet lättare. Känns ibland som att mitt liv bara är en lång raksträcka fram till döden. Då får jag fokusera, fokusera på sånt jag vill göra å som jag klarar av. Funkar hyfsat bra. Alla har vi våra ups and downs. Jag undrar ofta vad det är som gjort mig så sjuk. Är det trafikolyckan 1997 när jag fick min whiplash skada? Jag tror det själv. Efter olyckan började mina krämpor komma.

Ändå klarade jag av först skilde jag mig sen läste jag på Lärarhögskolan å arbetade i hemtjänsten på kvällar. Jag hade oxå mina barn. Så höll jag på i 3 år. En utav mina första dagar när jag skulle till jobbet i Örgryte fick jag plötsligt en Black out. Jag visste var jag var men inte vart jag skulle så jag fortsatte köra å hamnade i Kungälv. Jag kände att nåt va fel, jag behövde hjälp. Till slut kom jag hem å sen vart jag sjukskriven resten av sommaren.

VEM ÄR JAG?

Det är den stora frågan. VEM ÄR JAG?
Nu när jag är sjukpensionär är jag ju inte längre lärare.
Mina barn är vuxna, är jag då mamma?
Jag är särbo, är jag då fru?
Jag kommer fram till att mamma kommer jag alltid att vara. Det har ju även gjort min till mormor och farmor.
Visst är jag lärare, ingen kan ta min kunskap ifrån mig.
Fru är jag ju eftersom jag har en särbo i mitt liv.

Ibland när man går hemma ensam så blir det att man tänker att man inte tillhör någonstans men hur kan jag tänka så? Jag är så lyckligt lottad med mina 3 barn med familjer. Jag tror att tankarna är naturliga när man inte längre arbetar då får man tankar om vart man tillhör.

Jag är inte ensam men ibland känner jag mig så ensam i min sjukdom. Ingen kan ju sätta sig in i hur det är att ha ME. Så är det. Det spelar ingen roll hur man förklarar sin Orkeslöshet den måste upplevas. Det är nog så att innerst inne är alla människor ensamma.

Många vänner har försvunnit eller var dem vänner? Egentligen inte. Det är konstigt det borde ju vara tvärtom. Jag menar att man skulle bry sig mer. Men ingen har tid när man blir svårt sjuk. Alla har fullt upp med karriären å att tjäna pengar för att kunna köpa nya statusprylar. Tankarna blir ju helt annorlunda när man blir sjuk men hälsa går ju som bekant inte att köpa för pengar.

Så vem är då jag?

En kvinna, mamma, mormor, farmor, dotter, moster, syster, fru.

RULLATOR

Har ju fått hem en rullator och arbetsstol från hjälpmedelcentralen. Idag var det så dags för arbetsterapeuten att komma å ställa in dem. Förra gången hon var här upplevde jag henne som oförskämd å väldigt avigt inställd men idag var hon hur trevlig som helst. Väldigt skönt jag gillar inte att tycka illa om folk. Det kan ju bero på att min särbo var här men jag vet inte. Kändes bra iallafall.

Varit trött idag och stel i kroppen. Håller på att lägga om min kost för att se om det kan hjälpa mig med vikten.

Min son fyller 29 år idag 24/4
Det känns som igår när han föddes. En varm å solig dag. Han var så fin med sina små fjun över hela kroppen. Åt å sov. Det var en sån mysig tid min äldsta dotter var då 3,5 år. Åh va jag längtar att tillbaka till den tiden när barnen var små.

Jag virkar på en duk som vi ska ha i husvagnen, hittade ett roligt mönster så den blir nog bra. Värmen håller i sig å det är så skönt. Imorgon ska jag försöka se om jag kan få vikt min tvätt å lagt in. Ser så brötigt ut när den ligger på byrån i sovrummet.

Nu ska jag lyssna på en ljudbok så jag somnar. God natt.

NATT

Natt å jag är vaken, vaken pga värk. Men oxå pga alla tankar som snurrar i mitt huvud. Tankar om min situation. En situation som jag inte kan göra något åt. Blir så ledsen ibland när jag tänker på hur det kunde ha varit om jag fått vara frisk. Hur mycket som jag velat göra men aldrig kommer kunna klara. Instängd i en kropp som inte fungerar, inte lyder mig. Det är så det känns.

Min rullator kom i förra veckan. Hur känns det då? 57 år å rullator. Hm...Ja vad ska man säga? Jag är ju självklart tacksam att det finns hjälpmedel, men det är för tidigt i livet på nåt sätt. Jag som älskar att gå i skogen å plocka svamp å bär....

Jag vill snart inte mer men jag vill heller inte dö. Nu har iallafall det inte tillkommit några mer saker jag inte klarar men ändå. Det räcker så bra som det är. Vill att sjukdomen pausar ett tag, att jag kan få må så här som jag gör nu.

Ett stort problem jag har är min vikt. Gick ju upp över 40 kg när dem satte in antidepressiva, visserligen håller dem värken på en uthärdlig nivå men 40 kg är mycket när man inte är så lång. Det frestar på hjärtat om inte annat. Det är nåt som gör mig orolig. Jag försöker att hålla mig till rätt kost, har uteslutit mjukt bröd, socker å annat onyttigt men vågen sliter fullständigt i det. Snart åker den ut genom fönstret.

Så nu har jag gnällt färdigt för ett tag. Imorgon är en ny dag, nya möjligheter.

PÅSKDAGEN

Igår låg jag nästan hela dagen. Utmattad som ett ursketet päron. På eftermiddagen åkte vi till Netto i Ulricehamn för att handla saft men som vanligt kom vi ut med mycket mer. Bra att ha hemma. Haha

Sen hem till stugan. Jag gick å la mig å Ulf gjorde iordning påskmaten. Vi hade ägghalvor, sill, lax, köttbullar, prinskorv, rödbetssallad och gott bröd till. Sen var det vila igen.
Vi skulle sätt upp gardiner å tvättat fönstren på husvagnen men blev bara några fönster gjorda. Orken tröt.

Det är så sorgesamt att jag blir så orkeslös å får sån värk. Vädret är så underbart, sol å ca 20 grader. Men va hjälper det? Förr älskade jag att ligga å sola, kunde ligga hela Dan. Nu orkar jag max en halv timma sen blir jag yr å mår dåligt.

Idag så kom min son Robin på besök han var ute å körde en Kalle svängböj med mcn. Sen kom Tony å vi fikade ute. Mysigt med lite besök. Blir så glad när jag orkar sitta upp å fika även tidiga på dagen. Jag brukar ju sällan orka det. Får alltid min frukost serverad i sängen.

Om om inte fanns hade jag gjort en massa roliga saker. Men nu finns om å då får jag rätta mig efter det. Vissa säger goda råd som tex.... du måste komma igång å träna, då mår du bättre.. Jag var ju tvungen att sluta träna när jag blev sjuk. Blir ju sämre av att träna. Ät ditt å datt så mår du bättre. Gå ner i vikt så mår du bättre.
TRO MIG, jag försöker men det är inte lätt när medicinerna gör att jag inte går ner trots viktväktarna.

Jag lyssnar å förstår vad folk säger å vet att ni som är friska funkar på det viset vi som har me/ cfs funkar inte alls. Har prövat så mycket nu. Vi är som ett gammalt batteri som aldrig laddar fullt, ju mer vi försöker å laddar ju sämre mår vi. Vi måste lyssna på våra egna kroppar å pacing för att vi ska fungera över huvudtaget.